2月29日，是国际罕见病日，而今年的2月29日是第九个国际罕见病日。

所谓罕见病，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

为全面了解罕见病病人真实的生活状态，百度贴吧近日在唐氏综合征吧、脊髓灰质炎吧、美尼尔氏综合征吧等20个罕见病吧开展了《中国罕见病病人生活状态调查》，回收有效问卷近千份。

《调查》显示，超七成受访罕见病患者认为在目前的工作和生活中遇到的最大问题是缺乏基本的治疗资金。由此可见，昂贵的医疗费用是罕见病群体面临的最大挑战。另外，超八成患者将“经济上的扶持”作为目前最需要的帮助之首，而对“医疗信息的完善”、“权威专家的建议”有强烈需求的患者也占到近六成。在具体帮扶措施的选择上，大部分的患者希望国家将部分药物纳入医保范围，也有36.5%的患者希望社会组织能提供更多帮扶渠道。

为了使中国罕见病患者得到社会公众广泛的关注，改善罕见病患者群体的现实困境，百度联合健康报、罕见病发展中心共同发起了主题为“因为关注 爱不罕见”的公益行动，为罕见病患者群体提供与罕见病相关的知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等支持。

其实，不光罕见病患者群体面临高昂的治疗费用的问题，恶性肿瘤、白血病等多种重大疾病患者也面临着此类问题。数据显示，近几年，重大疾病发病率逐年攀升，治疗费用居高不下，很多家庭因无力负担昂贵医疗费而支离破碎。

虽然，国家已经将部分特殊药物纳入了医保范围，可是仍然还有很多昂贵的药物以及高昂的手续费用。就算是普通的感冒，进医院都要花个几百甚至是几千，就更别说那些重大疾病以及罕见疾病了。“看病贵”已是当下重大民生问题。

为了帮助一些遭遇重大疾病的家庭缓解经济上的压力，一些公益慈善机构正在为此奔波着，以抗癌公益组织抗癌公社为例，它是一个旨在解决癌症医疗费的民间组织。抗癌公社创立于2011年，开创众保模式，以助人自助的方式为大病成员筹集最高30万医疗费，将大病医疗费以社会化解决方案缓解。自成立以来，目前已有23万人加入抗癌公社。

我们可以把“抗癌公社”理解为一个对抗癌症的合作社、利益共同体、抱团互助组织。几万人互相约定，你若患癌我捐你几块钱，我若患癌你们捐我几块钱，帮患癌者筹集30万，没患癌的人得到安心和保障。抗癌公社不设立基金，资金是从捐助人直达患癌者的。

另外，抗癌公社也与一些机构平台合作，在其资助的基础上为患者提供更多的帮助。去年11月，抗癌公社与互联网金融平台安心财富实行跨界合作，上线“安心公益——安心康爱”公益项目，以创新型的点对点(P2P)捐助模式，缓解重大疾病带来的高昂医疗费用。“关注癌症患者，为癌症患者注入新的生命力”作为“安心康爱”的宣传口号，我们从中足以看到安心财富对于生命的尊重与对癌症患者的关爱。