「上海玫瑰手畸形公益援助计划」患者背后的故事：如何重握被“蟹钳指”锁住的15年人生？- 焦点中国网

「上海玫瑰手畸形公益援助计划」援助患者,周周(化名),15岁,来自湖北荆州。

患有先天性耳畸形,先天性复拇指畸形,2024年进行耳再造手术,2025年8月10日将于上海玫瑰医疗美容医院进行手畸形修复手术。

先天性复拇指畸形,俗称“蟹钳指”,当同龄人轻松握笔写字、打球奔跑时,周周那只天生如“蟹钳”般分叉的双手,却成了生活中一道无形的墙:

(儿童时期的周周:明显耳缺失、手畸形)

做不了学校的精细手工、接不稳同伴抛来的篮球、甚至连系鞋带都很吃力……更深的痛楚藏在心里——那投向双手的异样目光,让他习惯性地把手藏起来,仿佛这样就能藏起那份被“不同”所标记的忐忑。

医疗公益援助,远非一次简单的诊疗,而是一场社会责任的深度回响。为了让星火之爱燎原为磅礴之力,我们溯源至周周的故土,寻访了5位与他生命轨迹交织的亲人、邻里与恩师。

(周周及此次随访的5位亲友/老师)

他们的讲述,不仅勾勒出一个个体生命的真实境遇,更为先天性畸形群体被看见、被理解投射进一缕微光。

残缺的起点,源于认知与责任缺失

十五年前,当这个孩子还在他母亲腹中时,六个月时的排畸检查已清晰照见了未来——他注定带着耳部残缺和手部畸形降生,然而这沉重的真相,被他的母亲隐瞒下来,在她的认知里“孩子是营养不够,发育不好”。

当周周带着无声的世界(先天性耳畸形)和那双引人注目的“蟹钳”小手来到人间,迎接他的并非喜悦的泪水,而是母亲的难以接受,她拒绝给周周喂母乳,并在1岁多时决然离去,将他留给了年事已高的爷爷奶奶。

周周的父亲,则是一名船舶修理工人,长年累月在遥远异乡的船舶上漂泊,于是父亲的身影也模糊在生活的艰辛中,成为一个遥远而模糊的符号。

(周周与父亲视频:听力微弱只能凑近手机/抓握困难)

命运仿佛觉得这开场的苦难还不够深刻,又添一笔嘲弄。蟹钳指的最佳治疗时间是3个月-6岁,这个阶段骨骼可塑性强,也可以减免患者心理创伤。

(周周家乡村镇)

在周周两三岁时,母亲回来了,编织了一个温暖又残忍的谎言——向周周的父亲索要手术费,声称要修复儿子的蟹钳指,给他一个“正常”的未来,父亲在船上辛苦劳作换来的血汗钱,一笔笔寄回。然而,钱花光了,周周那双小小的“蟹钳”,依旧无助地张着,修复的希望彻底化为乌有。

@姑姑周老师:“是另一个母亲,也是教育者”

自此之后,“我相当于是孩子的另一位母亲,幼儿园的时候就将他送到自己就职的幼儿园教育看护,大概在他六七岁的时候,他的母亲却依旧接受不了孩子的与众不同,固执的将他送入普通小学就读,在普通小学这个孩子经常被一群孩子围着笑,有一次回家裤子也湿了,那时候我就想着不能这样下去,孩子的心理会出问题,我必须为他联系特殊学校入学。后来去了特殊学校之后,他的学习、和老师的沟通都是我亲力亲为,机缘巧合之下还为他找到了一位同样听障的长跑老师(获过长跑比赛大奖),带着他跑步锻炼身体……”

从童年到少年的漫漫求医路,也几乎都由这位坚韧的女性牵着周周的手走过,他们一起去过武汉、北京、上海等地求医,然而医生告知的结果是无法完全恢复听力,只能在14岁之后争取通过耳再造让外观趋近正常人。

2024年,周周终于过了14岁,姑姑几经辗转联系到了一家医院,一场手术艰难地为他找回半只耳朵的轮廓与微弱的声音,这细微的变化,像投入深潭的一粒石子,在周周心底漾开了一点点自信的涟漪。“以前他大夏天出门无论多热都会穿戴帽子的外套,耳朵造出来之后自信了,更愿意跟人交流了”。

这份刚刚萌生的勇气触及到手,便立刻被更深的渴望取代,他经常凝视自己那只异于常人的手,指尖无意识地在空气中比划着“削”的动作——仿佛那样,就能削去那多余的手指,削平横亘在他与“普通”生活之间那道巨大的鸿沟,姑姑计划存一笔钱,等他耳朵恢复完后,就为他治疗手部畸形。

周老师既是周周的另一位“母亲”,也是一名大爱无私的教育者,她说:“身为一名教育者,同时作为一所幼儿园的园长,在陪侄儿成长求医的过程中,我更加坚信:教育的真谛,是在孩子心中种下爱的太阳。这不仅是我躬行的信条,也是我在教育过程中向孩子和老师们所传达的—— 以爱为光,接受被帮助的同时学会去帮助;以善为舟,渡己渡人。这是教育者的责任,更是这个社会未来向阳推行的力量源泉。”

@邻居奶奶:“他是一个顶懂事的孩子”

苦难载途却心怀能量,邻居奶奶在采访时说道“这个孩子只是不会说,品德可好咧!顶懂事”,他出门遇见我们、遇到老师、门卫那些,都会打招呼;放学了他奶奶去接他,过马路的时候也会牵她的手……”

邻居眼里的周周,更是爷爷奶奶的小小帮手,经常用自己那双不灵便的手,去做一切力所能及的事情,菜园里、灶台边,总有他默默帮爷爷奶奶浇菜、盛饭的身影,刷鞋子、拖地等这些家务活他抢着干,想尽力减轻老人身上的负担。

@周爷爷:“爷爷,我长大了能当警察吗?”

谈及自己的爱好和梦想,周周眼中跳跃的渴望也和正常孩子一样阳光炽热,他比划着说自己喜欢画画、打篮球、羽毛球、自行车,喜欢枪械以及射击类的游戏,他的爱好和梦想息息相关,他在纸上写道:“这是我的梦想,想当一名警察,希望处理任何事情……”,因为在他的信念里,警察是“无所不能”的象征——他渴望拥有力量,成为能保护他人的人。

“他经常问我,爷爷我长大了能当一名警察吗?”在谈及周周的梦想时,爷爷的目光追随着院子里忙碌的孙子,声音却渐渐沉下去……

@周奶奶:“等我们不在了,他能独立生活下去”

“我们不求他大富大贵有大出息,只希望等他长大以后,我们不在了,他能独立生活下去”。

对于奶奶而言,她并不奢求孩子能够成为警察,最深切的忧虑就是:等他们这盏残灯熄灭,这个双手不便、听力有损的孩子,该如何在这艰难人世独自生存下去?

@特殊学校班主任:“老师,我也想帮助别人”

他在学校学习特别努力,手部会影响到手语的表达和精细工作的操作,比如做手工、打篮球这些都比较困难,但这个孩子懂得感恩,还记得他去年做完耳朵,回学校上课的第一天,他在课后对我说,“老师,现在有那么多的人帮助我,我以后也想帮助别人”。

(周周在学校表现优异被奖励)

我当时特别感动,同时也期待着他的手部畸形也能被治愈,这个孩子真的值得!

命运击荡,公益玫瑰仁心“手”护

微小的期望,总是被冰冷的现实阻挡,姑姑家,这个曾竭力为他提供庇护的港湾,如今也陷入了困境。姑父驾驶的大货车遭遇车祸,双腿截肢,两年间六次大手术,至今仍未治愈;表姐马上念大四准备考研,医疗费、学费与生活费已是沉重负担。

(周周家是低保爱心家庭)

爷爷年迈体弱,奶奶也疾病缠身,修复那只“蟹钳手”的手术费,成了一个庞大到令人绝望的数字,这个本就依靠低保生存的家,再也无力托起周周那双沉重的手,手术的微光,再次黯淡下去。

一束公益玫瑰的绽放,足以让一个少年重写命运。了解到情况后,上海玫瑰医疗美容医院当即启动“上海玫瑰手畸形公益援助计划”,决定为周周进行公益诊疗,那只困扰了他整整十五年的“蟹钳指”,终于等来了修复的可能!

周周的这台手术,由于最佳治疗时间的错失,手术难度很大,好在为他主刀的范锴主任,17年来专攻高难度畸形修复领域,曾先后在解放军第102医院、福州市第一医院等公立三甲医院工作。

期间主要以整形修复、创伤修复类手术为主,奋战在救死扶伤(上臂完全离断,断肢再植成活等)一线,涉及各种畸形矫正、鼻再造等。24小时连轴转工作,17小时带团队手术等经历,沉淀了他独有的高难度畸形修复技术。

范主任认为,周周这次手术的意义,绝不仅在于让手指趋近常人。他希望每一步骤精细的矫正,可以在修复被扭曲功能的同时,点燃周周被压抑的自信,从而让他握住对未来生活的自主权。

重握希望–8月10日手术在即

上海玫瑰历经20年品牌沉淀,一路走来,披荆斩棘,花开满城。这些年,玫瑰不仅见证了上海这座城市的发展,也在积极履行社会责任,用实际行动践行公益初心,回馈社会。从2010年开始,上海玫瑰医疗美容医院就在「张涤生」教授的支持下,成立“玫瑰国际整形援助中心”,对唇腭裂患儿施行援助,到2023年,上海玫瑰发起“玫瑰微笑天使行动”,截止目前已援助了24名唇裂鼻畸形患者。